Главной темой обсуждения стали редкие кардиологические заболевания у детей, в том числе лёгочная артериальная гипертензия (ЛАГ). В последнее время в сфере редкой кардиологии появились новые эффективные способы терапии, а для детей с ЛАГ и другими редкими кардиологическими болезнями сердца приняты решения о включении необходимых лекарств в перечень фонда «Круг добра». Как отметили участники круглого стола, рост лекарственной доступности не снимает других вопросов. Детским кардиологам по-прежнему важно вовремя распознавать редкую кардиологическую патологию у ребёнка и не путать её с более распространёнными болезнями, своевременно выявлять такие состояния и выстраивать путь пациента от диагноза до лечения. И отдельно разбираться в правовых и организационных деталях, чтобы ресурсы системы здравоохранения использовались эффективно.
Президент Ассоциации детских кардиологов России Игорь Ковалёв отметил, что ключевая задача сегодня в раннем выявлении редких кардиологических заболеваний у детей.
-
«Сердечных заболеваний очень много, и многие из них успешно лечатся. Главный вопрос в том, как вовремя их диагностировать», - пояснил Игорь Ковалёв.
-
По его словам, оперативное вмешательство требуется не только при пороках сердца:
-
«Хирургическая коррекция нужна и при нарушениях ритма, кардиомиопатиях, сердечной недостаточности. Методики в России есть, они доступны. Главное – найти пациента и правильно выстроить его маршрут».
Председатель правления Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, Анастасия Татарникова обратила внимание на прямую зависимость между скоростью постановки диагноза и качеством жизни ребёнка.
«Чем раньше поставлен диагноз, чем лучше врач знает о методах лечения данного редкого заболевания, тем больше шансов у ребёнка на долгую полноценную жизнь», - пояснила эксперт.
Отдельно участники обсудили информированность родителей и доступность консультаций. Отмечалось, что за последнее время НИИ кардиологии Томского НИМЦ провёл большую работу по популяризации контактов в социальных сетях и мессенджерах, чтобы родители могли напрямую обращаться за медицинской помощью, в том числе без промежуточного обращения в территориальное медучреждение. Прозвучало, что консультации оказываются бесплатно, в рамках ОМС, а наличие специалистов по работе с регионами помогает решать вопросы маршрутизации.
При этом представители пациентского сообщества признали, что далеко не все знают о такой возможности. «Получить бесплатную консультацию вне рамок региональных программ - это сложная история», - прозвучало в ходе обсуждения. Участники договорились о совместной информационной поддержке, чтобы о ней узнало больше родителей.
Зашла речь и о качестве информации, которую получают семьи. По мнению участников, искать ответы в интернете, где много некорректных данных, не лучший путь: отвечать на вопросы родителей должны врачи. Обсуждалась совместная разработка методичек и памяток с понятными пояснениями о том, как сопровождать ребёнка с редким заболеванием в быту, что можно и что нельзя. Такие материалы, утверждённые специалистами, участники считают более надёжным источником, чем разрозненные советы в сети.
В числе задач круглого стола: повышение информированности медицинского сообщества и пациентов о кардиологических, в том числе орфанных, заболеваниях, определение барьеров в маршрутизации профильного пациента, уточнение роли врача в организации маршрута и освещение организационных и правовых аспектов оказания кардиологической помощи детям.
Организаторы: НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева Минздрава России, НИИ кардиологии Томского НИМЦ и автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких»». Томск стал площадкой для Сибирского федерального округа: такие круглые столы проводятся во всех федеральных округах страны, и этот стал уже шестым.
