Онкологический диагноз в 14 лет – это удар, который сложно принять даже взрослому. Шесть операций, рецидивы, хронический остеомиелит, постоянные воспаления и, наконец, осознанное решение об ампутации. Решение, которое сегодня Елена Бенц называет не поражением, а точкой отсчета новой жизни – с мужем, сыном и семейным бизнесом.
Материал в рамках информационного проекта «Возвращая здоровье».
«Земля уходила из-под ног»
Первая операция прошла в 2003 году – тогда врачи диагностировали фиброзную дисплазию. Елене было всего 14 лет, она была самой младшей пациенткой в отделении. Несколько лет казалось, что все позади, но в 2010 году болезнь вернулась: хондросаркома G2 правой бедренной кости – злокачественная опухоль хрящевой ткани.
– Когда приехала на очередное обследование, Анна Богоутдинова (канд. мед. наук, врач-онколог высшей категории отделения общей онкологии НИИ онкологии Томского НИМЦ) сказала: «Рецидив, нужна вторая операция». Тогда земля уходила из-под ног – ведь уже было ощущение, что все хорошо, что все замечательно. И такой еще возраст классный, хотелось гулять, веселиться.
Тогда мне сделали операцию, по-моему, новаторскую. Вырезали часть пораженной кости, вытащили ее, как мне объяснили, термически обработали, «сварили» и обратно прикрутили шурупами. А потом началось страшное воспаление из-за синегнойной инфекции. Я два месяца лежала в больнице, мне нельзя было вставать – максимум на костылях по палате, – вспоминает Елена.
16 июля 2010 года – повторное вмешательство: удаление металлоостеосинтеза, ревизия, иссечение свища. Как позже объяснит старший научный сотрудник отделения общей онкологии НИИ онкологии Томского НИМЦ, ведущий хирург, канд. мед. наук Илья Анисеня: «Организм Елены не принимает ничего инородного». Борьба продолжилась.
В ноябре 2011 года – широкая дистальная резекция бедренной кости и эндопротезирование правого коленного сустава. Казалось, что современный протез решит проблему. Но через несколько лет началось новое осложнение.
Момент выбора
В 2015 году у Елены был диагностирован хронический остеомиелит – инфекционно-воспалительный процесс в костной ткани. В апреле 2016 года потребовалась переустановка бедренного сегмента эндопротеза. И снова – постоянные перевязки, антибиотики.
– Я ходила на прямой правой ноге почти семь лет. Проходила реабилитации в разных центрах, врачи делали все возможное. Только начинали сгибать ногу – головка протеза начинала расшатываться внутри кости. Это чревато очередным воспалением, – рассказывает Елена.
К 2017 году боль стала постоянной. Елена уже жила в Томске, работала в медицинском центре, вышла замуж. Но каждую ночь ее беспокоили мучительные боли; периоды антибиотикотерапии истощали организм.
– С октября 2017 по март 2018 года мы с Ильей Ивановичем почти каждую неделю встречались в кабинете и разговаривали. Он предлагал попробовать сохранить ногу, но это означало еще пять-шесть операций. Естественно, о детях в тот момент нельзя было даже думать, – отмечает Елена.
Решение далось нелегко, но выбор был сделан. 7 марта 2018 года героине провели санационную ампутацию правой нижней конечности до средней трети бедра. Гистология оказалась «чистой» – признаков рецидива опухоли или метастазов не было.
– Как бы странно это ни звучало, но после ампутации я отошла быстрее, чем от всех предыдущих операций, – признается Елена. Врачи удивлялись: «Ты – одна из самых “легких пациенток”, которых мы видели после наркоза. Ты уже встала на ноги и по всему коридору прыгаешь».
Через три месяца после ампутации героиня узнала, что беременна.
«Если бы у меня была нога – у меня бы не было тебя»
Беременность и роды (сын Степан родился весом 4340 граммов, врачи настояли на кесаревом сечении) стали новой точкой опоры. Елена похудела, протез пришлось перенастраивать дважды, но она впервые за многие годы почувствовала вкус жизни без постоянной боли.
– В моем случае, если бы не ампутация, не было бы всего, что мне так дорого сейчас: семьи, любимого сына, жизни, в которой я счастлива! Однажды Степа спросил: «А если бы у тебя была нога?», я ответила: «У меня бы не было тебя. Ты бы выбрал уже других маму и папу». На что сын выдал: «Хорошо, что у тебя ноги нету». Бесспорно, – признается героиня.
Степан называет Елену «мамой-роботом» и гордится ее протезом, который умеет переворачиваться так, что на «пятку» можно поставить стаканчик или опереться рукой. А когда Елена переживала, не стыдно ли ему ходить с мамой с открытым протезом, ребенок ответил: «Они просто не знают, как ты умеешь».
Жизнь после: бизнес, спорт и принятие себя
Сегодня у Елены и ее мужа Виталия собственная база отдыха в Курлеке.
– Мечта, ставшая реальностью. Если бы не ампутация, было бы еще шесть операций. Этого бы тоже не было, – уверена героиня.
Через два года после ампутации Елена наконец-то села за руль – раньше это было невозможно. Год назад занялась пауэрлифтингом, заняла первое место в категории «жим лежа» на местных соревнованиях. Девушка каждый день продолжает учиться принимать себя, занимается с психотерапевтом.
Символом 15 лет лечения стали несколько татуировок. Две из них – обычные цветы и они же, но состоящие из шестеренок. Так героиня изобразила себя: живую и «роботизированную» части. Третья – кельтский узел, который долгие годы служил внутренней «кнопкой», отключающей боль. А когда необходимость в этой «кнопке» отпала, Елена не стала ее удалять – лишь раскрасила, поблагодарив за пройденный путь.
– Себя я вытаскивала тем, что больше смотрела на жизнь, буквально вглядывалась в картинку за окном, а не в соседних палатах. И сейчас, пройдя этот путь, советую: радуйтесь мелочам, говорите о своей боли и обязательно верьте, что самое сложное можно пройти, – уверяет Елена.
Комментарий эксперта
– История Елены очень показательна для нашего отделения. Саркомы костей у молодых пациентов нередко протекают агрессивно, особенно в периоды гормональных перестроек. Но современная медицина позволяет не просто бороться за жизнь, а сохранять ее качество, – рассказывает Анна Богоутдинова.
Елена прошла через многолетнее комбинированное лечение: операции, эндопротезирование, борьбу с хроническим остеомиелитом и свищами. Когда стало ясно, что сохранить конечность без риска для жизни и возможности иметь детей невозможно, она приняла мужественное решение об ампутации. И это решение оказалось правильным – не только с медицинской, но и с человеческой точки зрения. Сегодня Елена – счастливая жена, мама, предприниматель. Она живет активной полноценной жизнью, которой до этого ее лишала постоянная боль.
– Главный посыл, который я хочу донести до пациентов и коллег: помочь можно каждому – на любой стадии и при любой болезни. Было бы желание и возможности. Но для этого нужно не откладывать визит к врачу и делать хотя бы самые простые исследования: рентген или УЗИ. Всегда! Ради жизни!
