Организаторы мероприятия:
-
НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева Минздрава России, НИИ кардиологии Томского НИМЦ и Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких».
Главная тема мероприятия — редкие кардиологические заболевания у детей, прежде всего легочная артериальная гипертензия (ЛАГ). В последнее время в сфере редкой кардиологии стали доступны новые и эффективные способы терапии. В отношении детей с ЛАГ и другими кардиологическими редкими нозологиями приняты решения по включению эффективных для них лекарственных средств в Перечень фонда «Круг добра». Однако с повышением лекарственной доступности остаются актуальными вопросы орфанной настороженности среди детских кардиологов, своевременного выявления таких состояний, организации маршрута редкого пациента от постановки диагноза к получению лечения, а также развития правовых и организационных знаний для максимально эффективного использования ресурсов системы здравоохранения.
Задачи мероприятия:
- повышение уровня информированности медицинского сообщества и пациентов в области кардиологических, в том числе орфанных, заболеваний и состояний, включая легочную артериальную гипертензию;
- определение барьеров в маршрутизации профильного пациента;
- уточнение роли врача в организации маршрута пациента;
- освещение организационных и правовых аспектов оказания кардиологической помощи детям.
Ожидаемые результаты: повышение орфанной настороженности среди детских кардиологов региона, в том числе в отношении ЛАГ; углубление знаний о современных средствах лечения в области детской кардиологии; объединение различных участников процесса — лечащих врачей, экспертов федеральных центров, организаторов здравоохранения и общественных деятелей — для повышения качества оказания медицинской помощи детям с «редким» сердцем.
К участию приглашаются детские и взрослые кардиологи из регионов РФ, представители органов управления здравоохранением регионов, представители фонда «Круг добра», ведущие эксперты в области детской кардиологии, а также представители АНО «Дом Редких».
Круглый стол пройдет в комбинированном формате — очно и по видеоконференцсвязи.
- Начало работы в 13:00 по местному времени (+4 МСК).
- ️Очное место проведения: НИИ кардиологии Томского НИМЦ, г. Томск, ул. Киевская, 111а.
Для онлайн-участников организовано подключение в Zoom. Подключиться:
clck.ru/3WB2Rx
Идентификатор конференции: 867 6379 8954
Код доступа: 828838
Для участия в работе круглого стола необходима предварительная регистрация по ссылке:
forms.yandex.ru/u/6aba21c6...
Программа 
